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TEMOIGNAGE - LE DENI, LE PATIENT ET ... MOI ?

Mis à jour : 31 juil. 2019



Nicolas, 39 ans, Bordeaux


Nous sommes à la fin du printemps deux mille quatorze, cinq ans auparavant je jouais la boîte de conserve qu’on décapsule sur une table de bloc opératoire : une opération à coeur ouvert de plus de sept heures, rupture du sinus de Valsalva. Un artère qui fuit, pour faire simple, le truc qui n’arrive jamais. Sauf quand ça arrive. Cinq ans après donc, j’en flotte encore, pas complètement revenu d’entre les morts, je vais de petits projets en petits boulots. Aider les uns, aider les autres, je ne m’aide pas vraiment.

Au moment où le VIH entre dans ma vie, c’est un peu confus. Le temps se dilate, encore un peu plus. Un plan cul d’alors m’avait prévenu qu’il avait attrapé une IST. Pas cool mais pas méchant, ça fait partie du jeu. Sans me poser de question je prend rendez-vous avec mon généraliste pour faire des analyses. J’ai la chance d’avoir un médecin avec qui je peux parler de tout en confiance, sans jugement, ce n’est pas toujours le cas. Quelques jours passent, je rentre des courses, je viens de garer la voiture, mon téléphone sonne, c’est mon docteur.

« Bon Nicolas, c’est pas bon. Je viens d’avoir tes analyses, c’est positif pour le vih, tu viens cet après midi qu’on en parle, on ne doit pas laisser trainer. ». C’est là que tout a fini, que tout a commencé. Ce sont enchaînés les rendez-vous, les entretiens avec un spécialiste, et de nouveau raconter ma vie, mon dossier médical en bandoulière, aux infirmiers, aux docteurs, se mettre à nu.

On m’explique que j’ai de la chance, que c’est bien de s’y prendre tôt. Ah bon ? J’ai de la chance ? J’écoute, toujours en état de choc. On commence le traitement rapidement. Je le supporte bien, pas vraiment d’effet secondaires, mais peut-être ne faut-il pas être dans un état second, en état de choc, pour ressentir des effets secondaires ? Surtout , lors des entretiens à l’hôpital, on insiste bien sur le fait que c’est primordial d’aller bien, de ne pas se sentir coupable, que si l’on est déprimé ça marche moins bien, parfois. Moi dans ma tête je me dis que c’est une mauvaise blague, comme un mauvais sketch de caméra cachée ou de Little Britain. Dans ma tête ça fait écran noir, « Computer says no ». Une prise de sang, un échantillon d’urine et hop, on me tend un carton avec la date du prochain entretien. On se revoit dans un mois, candidat suivant. Et surtout, surtout si je ne vais pas bien je n’hésite pas à aller voir une association, ça tombe bien il y en a une dans le bâtiment. Oui, parce que si jamais je m’étais attendu à rencontrer un psychologue qui pourrait un temps soit peu m’aider à passer le cap… que dalle. Dans ma tête c’est toujours « Computer says no ».

Alors oui, il y a une association, des associations. Mais encore faut-il que leurs psychologues aient le temps de vous caler un rendez-vous. Ils sont surbookés et on me fait vite comprendre que je dois m’estimer heureux de pouvoir espérer un rendez-vous dans trois mois. Et un truc me dérange, je suis las d’avoir à tout raconter encore à un illustre inconnu. rejouer les malheurs de Sophie en étalant mon dossier médical devant un inconnu, n’exister qu’à travers mon identité de patient. Quand on a un historique médical comme le mien, c’est parfois difficile de se sentir considéré autrement que comme une sorte de cumulard de « la faute à pas de chance ». Et plus je le raconte, plus je sens que ça m’envahit, comme si je n’étais plus que ça, que je me résumais à ça. Bonjour je suis la patient alpha, je survis à tout mais je cumule, vous pouvez m’aider ? Moyen comme intro, non ? À ce moment là de ma vie, être officiellement séropositif c’est un uppercut dans l’égo. Je suis K.O. Je rentre chez moi seul. C’est aussi seul que je vais à la pharmacie amener mon ordonnance. Oui, j’ai trouvé le moyen d’ajouter un médoc en plus du traitement pour le coeur, incroyable non ? Et vous, ça va ?… j’essaie de ne pas trop m’attarder en pirouettes et plaisanteries, je sens que les larmes montent. C’est à se demander s’ils ne me parlent pas juste pour que je craque devant eux. Tristesse, colère. Ça ne va pas être facile. Et puis vient le moment où il faut expliquer à ses proches pourquoi on est tout d’un coup devenu si triste, si gris, si fatigué… déjà que s’était pas le top, ça s’est le sous-entendu qui tue mais dont l’écho me terrasse un peu plus à chaque fois. Le quotidien a un drôle de goût. C’est quand je rentre chez moi que c’est dur, que la « vie reprend son cours » comme ils disent. Vivre avec cette nouvelle donne, le dire, ne pas le dire, à quoi bon ? Contempler le vide, ravaler sa propre mort, une nouvelle fois. Mais comment ça se digère, sa date de péremption ? Comment faire avec l’idée que potentiellement c’est mortel. En filigrane, dans ma tête, je rejoue les enjeux de mon opération à coeur ouvert encore et encore, sans vraiment m’en rendre compte. Mais là haut c’est encore et toujours Computer says no. Ça dure quelques années.

Vivre avec le vih, en 2019, cliniquement c’est facile. Un cachet par jour, et maintenant uniquement quatre jours sur sept ; indétectable, pas d’effet secondaire (parce que les gros coups de pompe et dormir par louchées de dix heures c’est « normal » ). Je ne vois plus mon spécialiste que tous les six mois. Il a changé d’ailleurs, je ne suis pas sûr d’avoir gagné au change tellement l’humour du nouveau m’est étranger. Moi dans ma tête c’est tous les jours, pas tous les six mois. Une petite voix s’est installée, renforcée. La voix du doute, de la mauvaise estime de moi, de la culpabilité, la mienne, celle que me renvoie les autres. À la question « dois-je le dire ? » Ma réponse varie avec le temps. Le dire de façon systématique c’est accepter de me définir par ma maladie. Parce que cela reste une confession, la culpabilité, encore. On n’est plus l’ami, l’amant, le collègue de travail, mais on est l’ami séropositif pour qui on a de la peine, le collègue de travail qu’on regarde différemment, le pauvre ère qui n’a pas eu de chance ou le connard qui l’a bien cherché. Extrêmement rares et précieux sont ceux pour qui je ne suis pas que la somme de mes accidents médicaux. Il faut dire aussi que j’ai depuis quelques temps arrêté de répondre à la question « et toi, qu’est ce que tu fais dans la vie ?» en racontant immédiatement à quel point je n’ai pu être qu’une gigantesque blessure qui ne demande qu’à déborder partout. Ça doit jouer. Pour les rencontres amoureuses, le temps des illusions est révolu, et puis alors vraiment fini, terminé, basta. Amis romantiques, passez votre chemin. Dire qu’on est séropositif d’emblée ? Gros risque, qui parmi-vous aimerait sortir avec quelqu’un dont la première chose qu’il vous apprend à son sujet c’est son dossier médical ? Attirant, non ? Mais vous, vous parlez de votre herpès, de la rémission de votre cancer, de vos tendances bipolaires ou de vos problèmes de peau au premier contact ? Non. Ben voilà, ben imaginez-vous que pour moi, c’est un questionnement sans fin, que je peux me sentir coupable de n’avoir dit que « bonjour » à quelqu’un sans avoir expliqué au préalable qu’il a de la chance que je lui plaise parce que je fais des analyses tous les 6 mois et que je suis bien mieux prix en charge que la grosse majorité de mes congénères. Pas simple. Trouver le juste milieu demande de la pratique, des débats interminables entre ma culpabilité, ma droiture, et ma responsabilité. Mentir, faire « comme si », mentir par omission, tout dire d’emblée ? Parfois je l’affiche sur ces satanés profils de sites et applis de rencontres. Je suis, bien évidemment, rarement déçu. Insultes, conversations qui disparaissent, rendez-vous annulés, sans oublier les propositions des personnes qui veulent absolument qu’on les contaminent. Non, vous n’avez pas mal lu, ça existe, et croyez-moi, quand vous recevez ce genre de proposition, un abîme de tristesse et de désespoir s’ouvre vos pieds. C’est un cadeau pour eux, ça les débarrassent. Ce sont leurs mots. L’innocence meurt encore un peu plus dans ces situations. La mienne est morte mille fois. Computer says no. Le plus souvent je ne le mentionne pas, je ne suis un danger pour personne après tout. J’attends de voir si la conversation prend un tour intéressant, si la possibilité d’une rencontre se dessine. Alors je me lance et advienne que pourra. Si cent pour cent des gagnants ont tenté leur chance, la mienne tarde un peu à tourner. C’est différent pour chacun, il n’y a pas de réponse universelle, pas de panacée. Mais l’apprentissage est long, le point d’équilibre fragile et difficile à maintenir.

J’hésite presque à parler de mes parents. Vous vous demandez peut être pourquoi ma famille est absente de cette histoire ? J’ai bien une ou deux réserves, mais ce serait incomplet et mentir par omission que de ne pas les intégrer à mon témoignage. Je témoigne donc. Vous avez déjà entendu l’adage qui dit qu’on ne choisit pas ses parents ? Bon, alors voilà, pour mes parents, je suis plus une menace qu’un enfant. Ils ne l’auraient jamais dit comme ça, bien sûr. Mais je constitue bien une menace sur leur équilibre, la menace qui met en péril leur déni, leurs petites illusions. Ma seule présence remet en question tous leurs petits arrangements avec la réalité, avec la vérité. Leur sport préféré ? Faire « comme si ». Comme si ma mère n’avait jamais eu de traitement pour ses « troubles » psychologiques, par exemple. À l’époque où elle a été diagnostiquée après un passage épique chez le psy (épique parce que grosse crise, hurlements, plus de lien avec la réalité etc.) du haut de mes huit ans je m’en rappelle plutôt bien. A l’époque donc, dans les années quatre vingt, on avait étiqueté « ça »t de « bouffées délirantes » soit les passages de décompensation qui menaient à l’internement en hôpital psychiatrique pour quelques jours. Grandir avec un tél éléphant invisible, ça prend une place folle. Ils adoraient faire comme si je n’avais eu de malformation cardiaque de naissance, comme si je n’avais qu’à faire un effort après tout. Si j’étais essoufflé c’était quand même un peu de ma faute, ou dans ma tête. Oui, ma famille n’a jamais vraiment été d’un grand réconfort. De leur part je ne reçois donc aucun soutien. J’ai appris à mon père que j’étais séropositif par téléphone, presque par contre-attaque. Trois mois après mon premier rendez-vous, il m’appelle. Il voulait m’annoncer qu’il était temps que je me « débrouille tout seul », qu’il voulait se retirer de la caution pour l’appartement que je loue, deux mois avant le renouvellement du bail. Parce que, pour mon père, avoir son nom sur un bout de papier qui l’engage vis-à-vis de moi, c’est insupportable. J’imagine. Concrètement, ça voulait dire me retrouver à la rue dans ma tête. Mon sang n’a fait qu’un tour et c’est là que je lui ai dit. La souffrance engendre la souffrance. Il a quand même conclut par un inénarrable « Surtout, on ne le dit pas à ta mère, c’est mieux ». Mieux pour qui . . . Computer says no. J’ai bien un oncle qui m’aime bien, qui s’inquiète pour moi et que j’apprécie vraiment. Mais il a bien assez à faire avec sa fille et son délicieux gendre (oui c’est ironique), et j’ai déjà un père, c’est comme ça.

Le 7 janvier 2015, la dépouille de ma mère est incinérée. Son cancer a eu raison d’elle. Elle n’aura jamais su que j’étais séropositif, j’ai respecté l’interdit de mon père. Si ça vous dit quelque chose comme date, c’est le jour des attentats de Charlie Hebdo. La bonne vraie journée de merde. Le 7 janvier de l’année suivante je suis à l’hôpital en salle de réveil. Nouvelle chirurgie cardiaque, changement de valve. Sept heures sur la table d’opération, à nouveau. L’univers à un sens de l’humour qui lui est propre, mais aucun sens du timing. .Je me revois, complètement perché à cause de la morphine, des câbles partout, des drains, incapable de dormir tellement j’ai de produits dans l’organisme. Une infirmière me regarde, s’inquiète, me demande de lui parler. J’hésite. Et puis je me lance, un peu. Une minute passe, un quart d’heure. Elle ne fuit pas, ne juge pas, elle m’écoute. Elle a l’air triste, les yeux embués de larmes. Les vannes s’ouvrent, ma digue cède. Une heure, deux heures, elle passe tout son service avec moi, au fond la pièce, à me surveiller, m’écouter, prendre soin de moi. Elle ne le saura probablement jamais, mais c’est certainement un peu grâce à elle si je tiens debout, si j’ai entrepris de commencer une thérapie, pour moi, pour mon point d’équilibre et me définir autrement qu’à travers ma panoplie médicale de patient ultime. Le VIH c’est une saloperie, une saloperie qui fait malgré tout partie de ma vie. Elle est tombée sur moi sans crier gare, sans demander pardon. J’en porte les angoisses, les questions, le regard des autres, le mien, la culpabilité. Mais ce n’est qu’une partie de moi. Je ne suis pas mon virus., mon virus n’est pas moi. Techniquement, je suis indétectable, je ne peux contaminer personne même si je le voulais. Mais indétectable c’est étrange comme mot, ça sonne comme un langage de guerre, comme un sous marin, sous le radar. Une sorte de menace sous-jacente qui pourrait frapper à tout moment. Je trouve le terme mal-heureux. C’est très pratique pour la technique et le corps médical, mais très sournois pour nos psychés d’êtres humains. Mais personne n’a envie d’être la victime d’un assassin invisible. Un virus indétectable c’est un virus qu’on ne voit pas. Et le corps médical à tôt fait de nous envoyer voir ailleurs pour les questions psychologiques. Passez votre chemin, ici c’est la technique et la tuyauterie, on n‘est pas là pour ça mon bon monsieur. « Non contaminant », c’est mieux, ça veut dire que mon virus a fermé sa gueule, qu’en prenant mon traitement, même quatre jours sur sept, je suis une personne saine, pas un malade qui peut contaminer la personne qu’il aime. J’ai trente-neuf ans, je vis avec le VIH depuis 5 ans bientôt. Je donne vingt euros tous les mois au Sidaction depuis que j’ai vingt et un an. Quand je vous dis que l’univers a sens de l’humour tout moisi…. Dans ma tête, l’écran a cessé de me renvoyer le même  « Computer says No ».. maintenant l’ordinateur de bord commence à dire un peu « Maybe ». Je m’appuie sur mes amis, sur ma psychanalyste, j’apprends à m’appuyer sur ce que m’ont appris ces épreuves, mes épreuves, et je regarde d’un oeil torve mon téléphone quand je vois le numéro de mon père s’afficher sur le téléphone… je répondrais la prochaine fois, peut être.

Seul c’est dur. Dur, mais pas insurmontable. Il existe tout un tas de solutions pour essayer de se faire accompagner. Mais aucune n’est fournie d’office. C’est au patient, au malade, à vous, à moi d’aller trouver sa solution. Quand le VIH est entré dans ma vie, il n’a pas fait de quartier, pas de prisonnier. Tout le monde n’a pas la famille tuyau de poêle que je me traine, dieu merci, mais j’ai ouïe-dire qu’il y en avait d’autres bien gratinées aussi, on survit. S’éloigner des gens qui vous sont toxiques, se couper de sa famille quand c’est trop lourd, ce n’est pas honteux. Il n’y pas de règle, mais parfois les gens qui nous voient grandir ne nous regardent jamais vraiment et sont bien incapables de nous soutenir. Mieux vaut les tenir à distance. À nous de trouver notre clan, notre famille de coeur, celle du sang n’est pas toujours à la hauteur. Au cours de ces années, je me suis perdu, noyé cent fois, cent fois retrouvé sur des berges inconnues. Au cours de ces années je me suis renforcé aussi, comme un métal trempé dans l’acide. Ce qui ne tue rend plus fort ? pas toujours plus finaud par contre. Mais j’essaie de garder un peu de douceur intacte, dans un coin de ma vie, pour une personne qui un jour n’aura pas peur de faire la route avec moi.

C’est facile d’écrire, quand j’écris pour moi, toutes ces feuilles volantes que j’ai noircies et brûlées, perdues, jetées m’en sont témoins. Là c’est un peu différent, c’est fait pour rester, pour être lu. Angoisse. Avec une majuscule, une vraie bonne grosse Angoisse. Alors j’essaie, je me relis, j’essaie de ne pas trop corriger, pas trop contrôler et de garder intacte l’essence du premier jet. C’est un peu étrange. Mais, après tout, c’est mon histoire. Enfin, c’en est une partie.

En guise d’information, je voudrais juste attirer votre attention sur le fait qu’ici à Bordeaux, l’hôpital cardiologique de Haut Lévêque dispose d’une « permanence psychologique » hebdomadaire. Une personne, une fois par semaine, pour les 425 lits. À l’hôpital Saint André, au service des maladies infectieuses où je suis suivi, il n’y a que les prospectus d’une association qui propose un accompagnement pour les personnes séropositives, le GAPS. C’est mieux que rien, mais vraiment guère plus. Il est cependant possible de demander à votre généraliste de vous recommander un psychologue conventionné, pris en charge donc, vous avez peut être également un Centre Médico Psychologique dont vous dépendez (c’est par secteur géographique) pas trop loin de chez vous et qui peut vous aider. Les techniciens du corps médical ne sont pas là pour ça et ne comprennent toujours pas très bien que le corps et la tête ne sont pas dissociés… Nous sommes bien en deux mille dix-neuf.

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